批注:“措辞为‘鼓励’而非‘要求’,约束力不足。后续补充材料中将重点论证从‘鼓励’升级为‘要求’的必要性。”
她也注意到了草案的保留。监督委员会的“患者家庭代表”前面加的是“鼓励”而非“要求”——这意味着企业可以选择邀请患者家庭参与监督,也可以选择不邀请。企业公开青少年亚组数据的方式被设定为“摘要公开”而非“全文公开”——这意味着企业可以自行决定哪些数据属于“摘要”范畴,哪些不需要公开。
她把草案打印出来,用三种颜色的荧光笔逐条标注——黄色是“已采纳”,蓝色是“部分采纳”,红色是“未采纳”。标注完后她把草案放在茶几上,站起来走到窗前。窗外银杏叶已经落了大半,光秃秃的枝条在初冬的风中轻轻摇晃。她想起去年在家长会上看到的那张成绩分布图——植入和未植入两条曲线正在分开,她那时候只觉得那两条线代表的是成绩,后来才渐渐明白那是不同阶层在技术浪潮面前被推开的不同轨道。现在她手里的这份草案,正是试图把那两条被技术推开的曲线重新拉近的第一次制度化尝试。她回到电脑前,打开一份新文档,标题是《关于修订草案征求意见稿的补充意见》。她开始逐条写:关于将“鼓励”改为“要求”的论证;关于将“摘要公开”扩展为“全文公开”的建议;关于监督委员会表决权的明确化。每一项都附上对应的案例和数据来源——她女儿的排异日志、维权群里的家长证言、智桥科技数据库上线后首批数据的分析摘要、何春生案判决书中关于“加强跟踪监管”的原文。她决定在公示期内提交这份补充材料。
女儿大学放寒假回来那天晚上,苏瑾在餐桌上把草案的事告诉了她。女儿把筷子放下,认真听她说完。然后说她室友这学期选了公共政策案例分析课,期末论文想研究青少年神经接口监管政策的演变,问她能不能用她的排异数据做案例。苏瑾说可以,但要匿名。女儿说当然——她自己也不想让别人知道那些数据是她自己的。
苏瑾看着女儿把一块鱼肉夹进碗里仔细剔刺的样子。她的手指很稳,左手握筷,右手拿勺,动作利落。苏瑾想起她第一次拿到排异评估报告的那个下午——她把报告放在膝盖上,反复用手指摩挲报告边缘,摸到纸张有些发毛,然后抬头问妈妈,什么叫“亚临床”。现在她在帮室友做政策案例分析。苏瑾说那你可以把今天卫健委的修订草案也作为素材——正好是第一手资料。女儿说她已经下载了,正在看。
奥姆尼总部在拉斯维加斯全球神经技术峰会上正
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